罕見病是指發(fā)病率低于萬分之五、需要特殊治療的慢性病和致命疾病。目前已發(fā)現(xiàn)的罕見病超過5000種,主要是遺傳病。但罕見病此這類疾病并不“罕見”,應該得到更多重視。新策略的發(fā)布有助加強對病人及其家庭的支持,促進相關科研進展。
本月 22 日,英國衛(wèi)計委發(fā)布了該國首個罕見病應對策略,以期加大對罕見病病因和治療手段研究的支持力度,普及相關健康知識,培養(yǎng)專業(yè)醫(yī)療和護理人員。
根據上述新策略,英國**將在未來幾年采取一系列措施提升罕見病應對能力,包括為患者制訂更具個性化的醫(yī)療護理方案,建立一批專業(yè)化醫(yī)療機構,加大罕見病教學和培訓力度,提升英國在世界罕見病研究領域的地位。
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